pintada_bcn

home GSF

el gràfic

índex ssc

contactar


SQM - EM/SFC : mascaretes


S'ha escrit molt sobre EM/SFC, SQM (i no parlo dels ignorants que encara defenen -per interés purament econòmic- que són unes malalties psicosomàtiques); s'ha descrit mil vegades la situació que patim les/els afectades/ts, i l'abandó sistemàtic i institucional per part del cos mèdic, en particular de la Sanitat Pública, en el meu cas, Cat Salut.

No puc comptabilitzar tots els articles, queixes, notes, missatges, que he arribat a sentir i llegir per un canal o l'altre; la realitat és la següent:

Som malaltes cròniques, moltes de nosaltres notem, dia a dia, com es deteriora la nostra tan venerada 'qualitat de vida', transformant-se en senzilla supervivència, o pitjor, en calvari.

Són més de 10 anys de malaltia que porto; 10 anys de lluita contra crisis de fatiga contínues i infinites, crisis de dolor que poden durar dies, a les que s'han afegit, des de fa uns anys, i de manera cada cop més persistent, ininterrompudes crisis lligades a la Sensibilitat Química.

Fa anys que no goso sortir al carrer sense el Ventolín; fa setmanes que no goso sortir sense el kit "Ventolín + mascareta".

 

Parlaré de la mascareta, perquè és un tema sensible, perquè és un tema quasi 'folklòric', a més de molt visible, impactant, dolorosament impactant, sobretot per qui l'ha de dur, i perquè és un pas important en la visibilitat de la deterioració irremeiable de la salut, un pas que he hagut de fer fa un parell de mesos, i que, per tant, no he pogut digerir del tot (del tot?).

 

La mascareta que tinc, ara mateix, me la va regalar en Jordi G, un company sindicalista que té la dona amb una SQM molt molt severa. I sort que me la va donar, perquè gràcies a aquesta mascareta (que, tot sigui dit, m'amaga tota la cara) he pogut suportar una mica millor, hores d'espera en un aeroport, o senzillament sortir de casa meua els dies de neteja de les escales, o anar a trobar l'àvia en una residència... o ... respirar.

I quan hi penso, no em puc treure del cap aquesta reflexió molt banal: "sort que tinc aquest amic que té la dona afectada; sort que tinc aquests amics que són generosos, que han fet tota mena de recerca per veure quines eren els productes, mascaretes, que es podien fer servir; sort que tinc aquests amics que em van donar la mascareta, que em van orientar una miqueta en el laberint de la recerca de mascaretes futures i d'altres productes que NO ens maten; sort que tinc aquests amics que van fer la FEINA de CatSalut".

"Què hauria passat sinó?"

 

I continuo interrogant-me: "ES NORMAL que unes persones (i no som 4 o 5, sinó més aviat diversos milers) afectades amb unes malalties CRÒNIQUES (insisteixo en aquesta dimensió de cronicitat), s'hagin de 'buscar la vida' d'aquesta manera?"

 

"No hauria de ser un/a medge/ssa, un equip mèdic/sanitari format, especialitzat en aquestes malalties, els/les que ens haurien de facilitar la mascareta que més s'adapta a les nostres sensibilitats? no hauria de ser CatSalut i l'Estat els que ens haurien de facilitar suport, seguiment, ajuda, mascaretes, i fins i tot llocs saludables on anar a viure (com he sentit que passava en altres països)?".

D'altra banda segueixo negant-me a jugar el joc de les institucions que et condueixen cap a la sanitat privada.

Recordo, un cop més, que som MALALTES CRÒNIQUES, però, la realitat és que som malaltes cròniques SENSE ATENCIÓ sanitària. Us imagineu una malalta de càncer sense atenció sanitària? (bé, ja sé que avui dia comença a quasi ser una realitat).

 

La mascareta… Per què l'hem de portar?

Senzillament perquè les petroquímiques estan a tot arreu, amb ambientadors (100% tòxics, letals), suavitzants, productes de neteja ultra potents i concentrats, aigües de colònia, perfums, desodorants… perquè estan en joc interessos financers enormes, perquè ens han literalment rentat el cervell amb falses afirmacions/lògiques com 'fa olor de net', quan el net NO FA olor o com a màxim fa olor de sol.

Però no sols es tracta de portar mascareta, això és molt més insidiós, i, en realitat molt més aïllador. Patir EM-SFC / SQM significa gairebé SEMPRE, excusar les seues malalties i ja no parlo d'anul·lar cites, il·lusions, somnis, sociabilitat, carrera professional, feina...; és senzillament anar a sopar amb uns companys, (quan finalment la Fatiga (la majúscula és de rigor) ens deixa un moment de pau) i haver de sortir corrents perquè, o bé un company s'ha perfumat, o bé han netejat casa abans d'arribar (fent servir lleixiu, o altres productes), o durant el trajecte, ens hem trobat amb mils i mils d'agressions tòxiques, etc… a la fi et trobes demanant (més aviat suplicant) que "si us plau, si ens hem de veure, no et posis perfum, no rentis el terra amb lleixiu o altres productes, no posis ambientadors, ni mata mosquits, no facis servir espelmes que fan olor… i honestament, arriba un moment en què a tu mateixa et dius "PROU!", i cansada de tot això, deixes d'anar a sopars, deixes de sortir; ja no en tens ganes, i t'aïlles cada cop més. Estàs cansada (literalment FARTA) de disculpar-te, de demanar, suplicar: en dues paraules: de queixar-te (encara que sigui vital)... és un rotllo.

Els veritables amics intenten entendre-ho i sobretot tenir-ho en compte (i sé que és molt difícil, perquè els automatismes d'anys de costums tòxics són difícils de trencar així com així), però moltíssima gent et mira com si fossis una extra-terrestre, no entenent per què els hi demanes que no facin servir aigua de colònia després d'afaitar-se o gels de dutxa olorosos, desodorants, etc… és una mica el típic menyspreu automàtic per incomprensió, de la gent sana vers la gent malalta. ('són xorrades, comèdia...')

 

Tenir SQM (i la meua encara no és severa), vol dir no poder entrar en un super mercat, o en les botigues, evitar les portes d'entrada de la majoria de botigues, escollir camins que evitin els carrers amb molts comerços, fer un 'test d'olor' abans d'entrar en qualsevol lloc, o haver de sortir corrents al cap d'una estona. Clar, repeteixo, això si abans la EM-SFC t'ha deixat un moment de pau per sortir al carrer.

Però també significa haver de tancar les finestres de casa teva si els veïns netegen casa seua amb productes, es dutxen amb gels que fan olor o estenen la roba xopa de suavitzants… i no sols; és haver de buscar un lloc on el fum del cigarret que algú està fumant allà, no t'arribi, bellugar-se per evitar les onades d'olors tòxics, posar distància quan et trobes amb un conegut que tot just surt de la dutxa regalimant de perfum (o així t'ho sembla)…

 

Tenir SQM vol dir, d'una manera irònica, caminar pels carrers i veure, en lloc de persones, botigues, etc, pots de perfum caminant, cartells de 'tòxic' a l'entrada de cada botiga...

 

A poc a poc, per tal d'evitar situacions de malestar (paraula molt lleugera), aprens a esborrar tota vel·leïtat de concerts, cines, exposicions, inauguracions… Espero que cada vegada més sovint, veurem als cartrons d'invitació la nota següent: 'en atenció a les persones afectades d'SQM, es prega no portar perfums, aigües de colònia, locions, etc…', encara que trigarem encara més temps en veure aquesta menció aplicada i respectada per tothom.

 

La mascareta...

Ja l'EM-SFC era un potent aïllador social: "qui vol freqüentar una persona que sempre està malalta, que sempre anul·la cites, sortides, que sempre està fotuda, que passa els dies al llit... - i que, a més a més, es queixa?", però la dimensió afegida d'un SQM visible (i.e. portar mascareta) ho complica tot una miqueta més.

 

D'altra banda, i ja des d'un punt de vista molt personal, íntim, haver de portar una mascareta vol dir que ineluctablement, irremeiablement, ESTÀS PITJORANT, que ara no pots (ni vols) suportar el mal de cap assassí que els químics/tòxics et provoquen, i que has de pal·liar aquest rebuig vital, aquest malestar quotidià amb una mascareta, per SENZILLAMENT poder RESPIRAR sense vomitar, sense buscar desesperadament un lloc on estirar-te, o asseure't, sense haver d'agafar-te lo cap entre les dues mans i prémer amb tota la força que tens per intentar contrarestar el malestar que t'envaeix.

 

Portar la mascareta vol dir també, i d'una manera involuntària però ben real: "Estic farta no sols d'estar malalta, sinó de disculpar les meves malalties"

 

G. S.


facebook el_gràfic

twitter: @genofoto

descarregar l'article en PDF

Totes les fotos són © Genoveva Seydoux - més informació ACÍ